Filmskaper Pål Winsents fra Grimstad har jobbet med film i en årrekke. Han får svært mye skryt for sin nyeste dokumentarfilm der han følger livet til to unge ME pasienter i Norge.
Filmskaper Pål Winsents fra Grimstad har jobbet med film i en årrekke. Han får svært mye skryt for sin nyeste dokumentarfilm der han følger livet til to unge ME pasienter i Norge. Foto: Skjermdump fra trailer/pressefoto.

I stummende mørke

Grimstad-mannen og filmmaker Pål Winsents har kommet to ME-pasienter unikt nær. Med hans film kommer deres stemme frem fra mørket.

Det starter i stummende mørke – så mørkt at det er sykt. Og menneskene som ligger der, de er noen av de sykeste vi har her i landet. Nettopp det, «Sykt mørkt» er blitt tittelen på Pål Winsents nyeste dokumentarfilm der han har fulgt to ME-pasienter og deres liv i mørket fra 2009 og frem til i dag.

– Det å få ME føles som en langsom død, hører vi Bjørnar si i mørket. Han er en av personene som er fulgt i filmen.

Han og flere andre pasienter i Norge venter på løsningen på ME-sykdommen.

– Årene går, hører vi hans mor si.

– Det er frustrerende med en ny årstid med bare det samme. Neste år er det annerledes, tenker vi, sier hun tankefullt.

Filmskaper Pål Winsents fra Grimstad har jobbet med film i en årrekke. Han får svært mye skryt for sin nyeste dokumentarfilm der han følger livet til to unge ME pasienter i Norge.
Filmskaper Pål Winsents fra Grimstad har jobbet med film i en årrekke. Han får svært mye skryt for sin nyeste dokumentarfilm der han følger livet til to unge ME pasienter i Norge. Foto: Skjermdump fra trailer/pressefoto.

Det å få ME føles som en langsom død

LES OGSÅ DENNE LOKALE ME-BLOGGEREN

Psykisk eller fysisk?

– Blir man noen gang frisk av en sykdom som ME? Det er jo dette som det nå må forskes på. Pårørende har etterspurt forskning på dette nå år etter år, sier Winsents fra Grimstad.

Det er denne problematikken filmskaperen nå setter på dagsorden med filmen «Sykt mørkt», som ble lansert foran stortingspolitikere og pårørende av ME-pasienter på Victoria Kino i Oslo mandag.

Gjennom arbeidet med filmen har Winsents fått et innblikk i hvordan det for denne gruppen pasienter er å leve et liv der hverken kroppen eller tankene vil mer. Pasientene er ofte unge og i starten av sitt liv når sykdommen utvikler seg. Noen responderer på medisiner. Andre ikke.

– Men hva skjer hvis man kutter ut medisinen? Sånn som for eksempel dette med trening, har du ME klarer ikke kroppen å hente seg inn igjen – de blir sykere av det, forteller Winsents.

Noe av det han har fått erfare med å jobbe med filmen er nettopp problematikken rundt at helsevesenet unngår pasientene. Mange får diagnosen som psykisk syke, og man blir ikke trodd på at dette er fysisk betinget. Men nå, med Winsents film settes denne påstanden på en sterk prøve. Likevel vet man for lite. Forskning må til. Både i Norge og internasjonalt. 

Ble nysgjerrig

Winsents begynte å lage filmen da han jobbet med problematikken rundt en annen film for NRK – «Få meg frisk», som kom ut i 2010, med samme tema.

– Jeg ble nysgjerrig på hvordan ME-pasienter lever livet sitt når de er så syke. Da jeg spurte noen av personen jeg traff om de ville stille opp i en egen film om dette, sa de ja til det, forteller han.

I over fire år har han fulgt to pasienter, Bjørnar og Kristine, som har vært rammet svært hard av sykdommen, som kommer i flere grader. Filmen viser to unge friske mennesker, som før de ble rammet av sykdommen, hadde et aktivt liv. Bjørnar er journalist og jobbet som nyhetsanker i NRK Østlandssendingen før han ble sengeliggende. Nå er han inne i sitt åttende år som ME-pasient. For han har det betydd åtte år med et liv i em seng i mørket.

For Kristine er tilværelsen blitt bedre – etter seks år har hun respondert svært godt på et preparat kalt Gammaglobulin, som ikke har vært brukt for dette formål i Norge før et testprosjekt startet i 2012. Der var hun en av to personer som fikk behandling med stoffet, etter råd fra engelske leger. Stoffet har hatt svært god effekt.

- Folk er gira

For Pål Winsents sin del ga det en positiv utvikling i filmen at en av pasienten han fulgte plutselig ble så bra at hun kunne stå opp fra senga, feire bursdagen sin og se sollyset igjen for første gang på flere år.

– Jeg visste aldri om det ville bli en film ut av dette. Dette er virkelig et av de type prosjektene der det har vært veldig usikkert. Hvis ingen av de hadde blitt noe bedre, så ville man ikke fått noen dramaturgi som man som filmskaper gjerne ønsker. Det er en del ingredienser som en dokumentarfilm må ha. Du må ha humor kombinert med alvor, samt en utvikling. Så dette kunne fort blitt et slikt prosjekt som man bare må si, ok, den ble det ikke noe av, sier Winsents selv.

Men film ble det, og nå, etter lanseringen på Victoria Kino i Oslo i går – mandag 12. mai, som er den internasjonale ME-dagen, har tilbakemeldingene vært enorme, både fra politikere og fra fremmede som gratulerer.

– Jeg har fått mange hilsninger på Facebook med gratulasjoner og sinnssykt mange har tatt kontakt. Det har vært utrolig artig å jobbe med et slikt tema som folk er så opptatt av og gira på. Jeg har aldri vært borti et så stort engasjement rundt noe av det jeg har laget før, innrømmer han.

Døra på gløtt for å lukte ribba

Vi spør om Winsents kan trekke frem to scener i filmen som rørte han selv spesielt. De er flere, men noe viser bedre hva denne totale isolasjonen – ikke bare overfor et eget tapt liv, men også overfor egen familie, betyr.

– Da jeg var med på bursdagen til Kristine – og hele familien kommer inn etter 6 år med totalt stillhet og isolasjon, det var sterkt. Eller når hun går ut i lyset og får sola i øynene for første gang og sier «jeg burde hatt solbriller, men nei nei jeg vil ha sol».

Tiden med Bjørnar, som fremdeles er syk, ga også inntrykk.

– Da Bjørnar forteller hvordan sykdommen er å leve med. At kroppen er som en knusktørr sitron som man likevel prøver å presse noe saft ut av. Julefeiring hjemme hos familien hans, når alt han orker på julaften er å ha døra oppe på gløtt så han kan lukte ribba. Det gir innsikt, sier han. 

Bjørnar har ikke respondert på medisinen Gammaglobin på samme måte som Kristine har. Det gjør at han fremdeles lever livet sitt bak stengte vinduer i total isolasjon.

Det er mange inntrykk gjennom fire år med produksjon av en slik film, selv om problemet aldri var for mye stoff å ta av.

– Nei på dette prosjektet var det faktisk slik at vi hadde svært lite filmmateriale. Vanligvis pleier man jo å ha for mye, men her måtte man gå på tå – hev, og bare få noen sekunder nå og da. Min tilstedeværelse gjorde dem jo dårligere. Det krevde så enormt mye for dem bare å snakke.

Han forteller at det var viktig å få en godt relasjon til foreldrene som steller dem hver dag.

– Det var viktig at de forsto at jeg var seriøs. Og at det ikke var snakk om noe tabloid opplegg.

Å jobbe med denne filmen har gitt han selv noen oppvåkninger. Det er også noe av det han setter pris på ved sitt yrke.

– Folk har godt av å se hvordan andre mennesker har det. Hvor marginale de problemene man har egentlig er. Jeg løper en del orientering selv, og det har vært en opplevelse jeg verdsetter mer nå etter å ha jobbet med denne problematikken. Det å kunne være ute i naturen og nyte dette. Gjennom slike filmer får jeg et perspektiv på at man er privilegert, sier han. 

Internasjonalt publikum

En del stortingspolitikere så filmen under lanseringen mandag. Etter filmvisningen var Erna Solberg intervjuet, der svaret hennes hvor hun lover å følge opp med mer fokus rundt dette temaet i helsepoltikken ble vist til alle i salen. Målet er å få vist filmen også til Stortinget som helhet.

– Politikerne må få innsikt, slik at de kan bidra til at det blir satset på forskning rundt dette, sier Grimstad-mannen.

I tillegg er filmen inne til vurdering både hos NRK og TV 2 i disse dager. Winsent satser derimot også på at filmen skal få et liv utenfor Norges grenser.

– Materialet er unikt i internasjonal sammenheng. Det er ikke så mange som har fått vært på slike nære møter med ME-pasienter som er så dårlige. Det er fordi pasientene ofte ikke klarer det. De er for syke. Filmen skal derfor vises på en internasjonal lege- og forskerkonferanse med tema ME kalt «Invest in ME» i London i slutten av mai.

– Jeg jobber nå med å få satt inn engelsk underteksting. Så vi satser på at filmen skal få et liv internasjonalt, sier han.

-

LES OGSÅ: 

-

LES OGSÅ: 

Regissør Pål Winsents har jobbet som dokumentarist i mer enn 15 år, og produsert en rekke dokumentarer, bla. vist på NRK.

 

I 2008 regisserte Pål dokumentarfilmen “Få meg frisk!” med Anette Gilje med ME. Filmen ble sett av over 700.000 mennesker (inkl reprise og internettstreaming) da den gikk på NRK1 rett før jul i 2010.

 

ØNSKER DU Å SE FILMEN ER DEN TILGJENGELIG ONLINE FRAM TIL ONSDAG 14. MAI MIDNATT. SEND KODEORD «SYKTMØRKT» TIL 2090 (Koster 50 kr). 

 

Kilde:Syktmorkt.no

 

I juni blir dokumentarfilmen «Sørlandsrefseren» sendt på NRK - der Winsents har fulgt sørlandsrefseren Erling Okkenhaugs kamp for å bevare Holmen i Risør. 

Dette er ME: 

-

Betegnelsen ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) oppstod i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg.

-

Sykdommen ble klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom i 1969 med diagnosekoden ICD-10 G93.3

-

Epidemologiske studier tyder på at ME rammer 0.2 – 0.4% av befolkningen.

-

Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.

 

Kilde:me-forskning.no