Mia strekker ut kroppen på dagsenga si, mens mamma Trude Helene Ellingsen pusler rundt henne. – Nå må du ikke falle ned, humrer mamma – men Mia kommer seg ikke av flekken. I stolen til venstre kan Mia stå hvis mamma bærer henne dit. Foto: Elisabeth Grosvold

– Jeg ringte til mamma og sa: «Her tror jeg faktisk at jeg kan bli lykkelig igjen!»

Trude Helene Ellingsen (41) vet at hver forkjølelse kan være datterens siste. Likevel flyttet hun og Mia (13) langt inni skogen. Der har de funnet sitt paradis.

Vi hadde fått det mer lettvint i en leilighet nær sykehus, men dette er vår drøm, sier drammenskvinnen.

For fire år siden tok hun med seg sin multihandikappede datter og fant drømmeplassen på Bergemyr gård på Ytre Lauvrak i indre Froland.

– Jeg var veldig skeptisk, men det var jo akkurat dette Mia trengte, sier arendalslegen som stilte diagnose på Mia da hun var ti år, Thorsten Gertsner. Mer om det senere.

Drøm

Trude Helene Ellingsen bodde på småbruk i Kongsberg da hun ble mamma til Mia i september 2005.

Tenåring med vakre krøller. Mia Ellingsen foreviget av sin mamma. Foto. Privat
En lang strekk og masse koseprat, det er oppskriften på en vanlig og god ettermiddag hos disse to. Foto: Elisabeth Grosvold
Mias hund Nemi (5) hopper ofte opp på Mias fang. Sammen med mamma Trude Helene Ellingsen og en hel haug med omplasseringsdyr, lever de livet på en småbruk i skogen i Froland selv om det byr på mye kjøring og lange dager. Foto: Elisabeth Grosvold
I inngangspartiet er det plass til både utstyr og pynt. Foto: Elisabeth Grosvold
Høner og haner har sin egen verden borterst på svabergene. Trude Helene Ellingsen har planer for en større driftsbygning – etter hvert. Foto: Elisabeth Grosvold
Hunden Nemi (5) løper inn i en krok og henter egg slik hun stadig gjør. Mange av eggene legges i en kurv slik at naboer kan komme og forsyne seg. Foto: Elisabeth Grosvold
Når Mia skal kose med Albert, legger mamma datterens hånd oppå fjærene så hun kan kjenne at han er der. Foto: Elisabeth Grosvold
Mia som liten – søt, men skjør ... Foto: Privat
Mor og datter har alltid vært sterkt knyttet sammen. Her for noen år siden. Foto: Privat
De forstår hverandre godt, duoen som er sveiset tett sammen. Foto: Elisabeth Grosvold
Før var hun ikke så opptatt av interiør, men nå gjør Trude Helene Ellingsen alt for å skape en koselig ramme rundt og inne i huset de tilbringer mye tid i. Foto: Elisabeth Grosvold
Flate svaberg gjør at de kan gå både til bekken og andre naturperler i området. Her er de på vei til hønsehuset. Foto: Elisabeth Grosvold
Koselige vann krydrer omgivelsene rundt veien inn grenda Ytre Lauvrak. Foto: Irene Hegge Guttormsen
Ellingsen var litt redd for at det kunne ta for lang tid med stor bil på svingete grusvei hvis det ble en nødssituasjon. Veien er iallfall pent pyntet med tømmer ... Foto: Irene Hegge Guttormsen
Mange boder fristet mange besøkende. Foto: Privat
Trude Helene Ellingsen og nabo Kari Raustein laget førjulsmarked og fikk besøk av 600 mennesker. Foto: Privat
Trude Helene og Mia Ellingsen. Foto: Privat
Rundt 20 fjærkre lever det glade liv på landet. Foto: Privat
Mia har ikke mye viljestyrte bevegelser, men hun kan slå ut med armene. For å stimulere til mer bevegelse, er det viktig at hun kjenner en umiddelbar respons på bevegelsen. Hun er veldig glad i lyd, så et hjerte med små bjeller er gøy, skriver mamma på bloggen der bildet er hentet fra. Foto: Privat
«Hvert år lager vi noe ekstra godt til fuglene. Det er en morsom aktivitet som Mia kan være med på og det blir fine julegaver til bestefar sine fugler. I tillegg får jeg ryddet litt i skuffene, for her bruker vi det vi har av nøtter og tørket frukt. I år har vi laget meiseboller i ulike former stukket ut med pepperkakeformer.» Foto: Privat
Grisen Casper var med på flyttelasset Drammen til Froland. Han koser seg blant høner, katter og påfugler. Foto: Elisabeth Grosvold

Men Mia var ingen vanlig baby.

Hun har en omfattende hjerneskade, en genetisk feil som har ført til epileptiske anfall og manglende motoriske ferdigheter.

Jenta med det krøllete håret og de mørke øyenbrynene trenger hjelp til absolutt alt.

Lungebetennelser, pustetrøbbel, utredninger og sykehusopphold var en del av hverdagen. I mange år har de bodd i leilighet like ved sykehuset i Drammen, og mamma trodde aldri de kunne bo på småbruk igjen.

Og så en dag tok mamma mot til seg og oppfylte småbruksdrømmen likevel.

Langt unna alt som var kjent. Og drøyt tre kvarter fra sykehus, som var veldig langt hvis noe akutt skulle skje den skjøre jenta hennes.

Rolig og urolig

41-åringen er rolig utenpå; mild, tålmodig og positivt i vendingene.

Uten at hun sier det, merker jeg fort at hun ikke trenger, eller ønsker, medfølelse, men hun liker en god prat og hun elsker å kose med prinsessa si.

Men inni denne «jenta» fra Drammen er det uro.

Hele tiden. Dag og natt. Hun er livredd for at datteren skal forsvinne fra henne.

Etter fire år i den lille bygda med ni-ti hus har de funnet sin egen rytme.

En lang strekk og masse koseprat, det er oppskriften på en vanlig og god ettermiddag hos disse to. Foto: Elisabeth Grosvold

Terapihunder

Da fotografen og jeg møtte mor og datter nylig, hadde de nettopp kommet hjem etter en dag på skole og jobb. Og de bor slettes ikke alene.

Bli med inn på idylliske Bergemyr gård:

Vi tar først en gåtur til hønsehuset – med hundene Kimo (2) og Nemi (5) løpende etter oss.

De to svarte dvergpudlene er supersosiale og brukes som terapihunder.

Nemi er Mias hund og hopper ofte opp i fanget hennes i den store rullestolen hun er avhengig av.

Trude Helene flytter datterens hånd bort til pelsen slik at hun kan kjenne på Nemi. Mia kan ikke flytte hånden selv.

Trude Helenes hundekarriere startet da hun 18 år gammel tjenestegjorde i Forsvaret som hundefører.

På Bergemyr gård har det ballet på seg med mange ulike omplasseringsdyr.

Hønserike

Nær 20 høner av typene dvergsilkehøns og dvergkochin kakler rundt oss.

Mias hund Nemi (5) hopper ofte opp på Mias fang. Sammen med mamma Trude Helene Ellingsen og en hel haug med omplasseringsdyr, lever de livet på en småbruk i skogen i Froland selv om det byr på mye kjøring og lange dager. Foto: Elisabeth Grosvold

Hvite Albin er stor, rolig og haltende for han ble født med en vridd fot.

Albert er den sosiale – og igjen får Mias hånd kose med et av gårdens dyr.

Hanen Krølle var blitt hakket på der han bodde før og flyttet hit for tre år siden. Nå er hans øverste sjef i hønsegården.

Fire påfugler som ikke er kjønnsbestemt ennå, hopper tungt rundt.

Når de lander, vipper hele kroppen framover slik at vi tror de skal falle, men så tar de seg fort inn igjen og kikker skarpt på gjestene ...

Familien omfatter også kattene Linus, Lotta, Marko og Tuva.

En hund etter egg

Griser Casper har sagmugg i trynet og vralter rundt blant fjærkreene.

Nemi fyker inn i en krok og kommer tilbake med et egg!

Hun slipper det i matmors hånd.

I inngangspartiet er det plass til både utstyr og pynt. Foto: Elisabeth Grosvold

Hunden henter stadig egg, det blir så mange egg at noen legges i en kurv der naboer kan komme og hente.

Nemi henter også Mias smukk, smukken som er ekstra god å ha om natten når smertene i kroppen kommer.

– Det er kjekt hvis Mia har mistet den ned bak senga, men Nemi henter også smukken om morgenen før Mia har våknet skikkelig og det er ikke alltid så populært ...

I tillegg til kos og trygghet, er smukken er viktig fordi Mia får tøyd muskulaturen i ansiktet.

Jeg hadde ikke tenkt å få egne barn, ville heller adoptere, eller være fostermor, men så ble jeg gravid

Like lange

Vi blir med inn i huset.

Trude Helene kler av jenta si, bærer henne inn i stua og legger henne opp på en høy dagseng.

De to er like lange.

170 cm. Det er litt å bære på.

Rundt senga henger lys, speil, hvite fjær og andre vakre ting. Mamma beveger en ting foran datterens øynene, og Mia flytter litt på ansikt.

Kanskje ser hun hva det er, kanskje ser hun en bevegelse, kanskje ingenting. Kanskje føler hun bare at det er noe der.

Hun er såkalt funksjonelt blind. Det er ikke noe galt med synet, men hun har ikke brukt det.

Men nå tror mamma at hun bruker synet innimellom.

Han reagerte på noe annet, nemlig at hodet var vridd mot ene siden. Men det kunne jo være normalt. Alt kunne være det

– Rå humor

Mia får kjenne på en liten pute. Den er rosa og full av blanke, glinsende paljetter – slik pute som mange av hennes jevnaldringer pynter rommet sitt med.

Ved hjelp av mamma, stryker Mia paljettene frem og tilbake. De skifter farge.

Det ser hun kanskje ikke, men hun kjenner nok at de flytter på seg. Og der, der kommer plutselig et smil!

– Du har humor, faktisk ganske rå humor også. Ja, det har du, sier Trude Helene og masserer datteren ømt på hånden.

Hun finner en varm rispose og legger ved datterens føtter for blodsirkulasjonen er dårlig og da er det fort gjort å bli kald. Og det kan igjen føre til farlig forkjølelse ...

Mens Trude Helene Ellingsen står ved den høye dag-sengen og masserer sitt eneste barn, begynner hun å fortelle historien deres:

– Jeg hadde ikke tenkt å få egne barn, ville heller adoptere, eller være fostermor, men så ble jeg gravid. Da var jeg student og hadde tre jobber i tillegg. Det var veldig spennende, og jeg gledet meg masse, forteller hun.

Da Trude Helene holdt det lille nurket sitt for første gang den septemberdagen i 2005, var lykken stor, men det skulle bare gå noen dager før hun fikk bange anelser.

Jobbet med multihandikappede

– Et par dager etter at Mia ble født, var det legesjekk. Da reagerte legen på veldig små ting som sitring i fingertuppene. De ville ikke sende oss hjem fra sykehuset – vi måtte være der og vente til ny lege kom. Han reagerte på noe annet, nemlig at hodet var vridd mot ene siden. Men det kunne jo være normalt. Alt kunne være det.

Vel hjemme ble de fulgt tett opp av helsestasjonen.

Høner og haner har sin egen verden borterst på svabergene. Trude Helene Ellingsen har planer for en større driftsbygning – etter hvert. Foto: Elisabeth Grosvold

– På helsestasjonen fant de småting, men fortsatt ble det sagt at det kunne være normalt.

– Det var ikke plass i mitt liv til at det ikke skulle være normalt. I ni år hadde jeg jobbet med voksne mennesker som hadde multihandikap og hadde sett hvor ille det kunne være på mange måter.

– Det var mye bra også, mange flotte mennesker, men det kunne jo være veldig tøft.

– Tanken på å få et slikt barn, skremte meg, og jeg gikk inn i en modus der jeg fortrengte at vi kunne havne i en slik situasjon.

To år på sykehus

Etter hvert merket hun at jevnaldrende babyer på helsestasjonen lå langt foran datteren. De festet blikket og holdt hodet selv. Nå snart 14 år senere har Mia ennå ikke klart noen av delene.

– Vi ble ikke invitert inn i noen barselgruppe. Det var veldig rart. Stilltiende. Vi ble behandlet annerledes. De turte ikke si noe til oss.

Den lille jenta hadde også nystagmus – øyne som dirret og gikk rundt i hodet hennes.

– Da Mia var tre måneder gammel, fikk hun et epileptisk anfall hjemme på stellebordet. Hadde ikke jeg jobba med folk med epilepsi, hadde jeg ikke skjønt hva det var.

– Lille julaften ble vi innlagt på sykehuset for første gang etter fødselen, og da ble vi møtt med «at dere ikke er blitt sendt hit før!».

– Vi fikk permisjon i selve jula, men så var sirkuset i gang. Deretter nærmest bodde vi på sykehus i to år. Mia fikk masse anfall som ga henne mer hjerneskade. Barneepilepsi. Mia hadde noen ting hun klarte som ble borte. Hun spiste selv – var veldig glad i mat og begynte også å spise litt grøt, men den evnen mistet hun. Før hun var et år, fikk hun såkalt knapp på magen der all maten skal inn – for maten gikk rett i lungene når hun spiste selv. Hun var også sterk i kroppen, men det ble borte.

«Hun skal overleve»

– Tenker du på om det er noe du kunne gjort?

– De fulgte opp epilepsien veldig fort. Jeg tenker at det var en skade i utgangspunktet. Vi vet ikke hva vi har mistet. Jeg er ikke en person som dveler ved ting, svarer hun mildt.

– Jeg tenker at vi er utrolig heldig på så mange måter, sier hun og forklarer:

– Da vi fikk beskjed om at det var noe galt, ble vi kalt inn på et kontor. Det var i romjula. Der satt en lege vi aldri hadde sett før, og en sykepleier vi hadde møtt en gang. De vred seg og virket ukomfortable. Så sa de det rett ut – hardt og brutalt. «Mia har en hjerneskade, det kommer ikke til å bli et langt liv.»

– Men da hadde det kverna rundt i hodet mitt en stund. Jeg hadde visst at det var noe, nå var det ikke noe å lure på. Og jeg tenkte:

«Ja, men jeg velger å ikke tro dere. Hun har en skade, men hun skal overleve. Dere veit ikke, dere kan ikke si noe om hvordan det vil bli. Jeg velger å tenke at det kommer til å bli fint.»

Og det har hun holdt fast ved siden.

Elvis-smil

Trude Helene bøyer seg ned mot gullet sitt og sier:

– Det har jo gått fint. Du er 13 og et halvt år. Det har vært nære på, men du og jeg har klart oss ganske fint. Mamma og Mia.

Om Mia forstår, vet vi ikke, men hun lytter mens hunden Nemi står på bakbeina og prøver å komme seg opp.

Og der kommer det igjen – et stort smil.

– Se, Mia smiler. Elvis-smil!

Kunne være siste smil

Jenta hennes smilte ikke før hun var to år gammel.

– Hver gang hun smilte, visste jeg aldri om jeg fikk se det igjen. Dermed var jeg ivrig med videokameraet. Men smilene kom igjen – første gang gikk det tre måneder til neste smil. Snart gikk det bare tre uker. Det ble mer og mer smil. Noen dager er Mia veldig stille og litt borte, andre dager sitter smilene veldig løst. I dag en god dag. Kanskje fordi vi har fått besøk?

Ved sengen henger en uro med «klokkespill», eller stjernedryss.

– Det fikk hun en julaften. Mia var veldig dårlig. Da satt hun på fanget til tante Lene og var slettes ikke happy da hun skulle få pakke. Men så mista jeg pakka på gulvet så det bråka skikkelig.

– Da lo Mia så tårene trillet! Vi hadde ikke fått kontakt med henne før det den morgenen. Men hun ler når ting skjer uventet slik. Det er veldig gøy.

Solgte hesten

På småbruket i Kongsberg vinteren 2006 gikk det ikke så greit med familielivet.

– Da Mia var fem måneder gammel, gikk pappaen og jeg fra hverandre. Alt stoppet opp, det var full krise. Vi visste ikke om hun kom til å overleve. Alt var nytt og skummelt. Vi sov ikke.

– Mia og jeg flyttet til kjellerleilighet hos bestemor og bestefar. Jeg måtte si opp jobb, slutte å studere, hadde ingen inntekt. Jeg måtte selge hesten, men vi tok med oss schæferen og grisen.

– De første to årene var superkritiske. Du er nødt til finne fram i systemet, ingen sier hva som finnes av hjelp, hva du kan søke om. Det var mye møter, søknader, tilpassing av utstyr, sykehusinnleggelser. Du er så sliten, jeg sluttet å spise, sov ikke – men hadde mamma og søster som hjalp oss en del.

Styr med systemet

Det ble mange akutte turer til sykehuset.

Nærhet var derfor viktig.

– Vi møtte superfine leger – de var så flinke. Alt handlet om Mia – for den tiden vi hadde, skulle jo være fin.

Trude Helene fikk ikke mye oppmerksomhet og ville heller ikke ha det, men hun husker en episode fra sykehuset i Drammen:

– Da en overlege plutselig spurte hvor mange anfall Mia hadde hatt og jeg sa at hun hadde opp til åtte anfall på en natt, sa han: «Men da sover du lite». Det var første gang jeg kan huske at noen så meg. Så var det en liten setning fra en lege jeg aldri hadde møtt, som plutselig så at det var tøft for mammaen. Da begynte jeg å gråte.

Studerte

Da Mia var tre år, tok Trude Helene opp igjen studiene. Mia gikk i barnehage og var av og til hos faren sin, men det var også mange sykehusinnleggelser. De kunne vare i to-tre måneder, og deretter måtte hun gjerne ligge med oksygen hjemme i et par måneder før de kunne ut i verden igjen.

– Jeg satt på sykehuset og leste til eksamen – gjorde ferdig barnevernsstudier, tok så et år med spesialpedagogikk, før det ble to år med master i samme fag. Jeg fikk jo ikke betalt for å være hjemme og var avhengig av studielån.

Uteheisstopp i vintermørket

Hun fikk et lite husbanklån som ga dem rom for å flytte i egen leilighet der de bodde i åtte år.

– Vi bodde i en høy førsteetasje. Det var en plattformheis ute som vi kjørte rullestolen inn på for å komme opp til inngangsdøra. En søndagskveld på vinteren stoppet heisen halvveis oppe. Det var iskaldt ute. Jeg ringte nødnummer til hjelpemiddelsentralen, og etter å ha mast en del, kom han som satt på vakt i Tønsberg en time unna, og hjalp oss.

– Da lignende skjedde en gang til, begynte jeg å se meg om etter et annet sted å bo.

Belastning for kommunen

Det var da småbruksdrømmen begynte å snike seg fram igjen.

Mia var stadig sjeldnere på sykehus. Etter nærmere ti år med det hun kaller livet på vent, kikket Trude Helene Ellingsen på Finn.no.

Hun lette først etter aktuelle bosteder rundt Drammen, søkte så lenger utover – og i området ved Rikshospitalet.

Ringte flere kommuner for å høre hva slags tilbud de hadde, fikk stadig spørsmål om de ikke kunne bo der de bodde.

– Vi er jo på et vis en økonomisk belastning for kommunen, men vi har også mye å tilby, sier hun.

Forelsket seg

Men så fant hun småbruket i Froland.

Og forelsket seg.

– En barnefri helg kjørte jeg ned for å se på stedet. Da jeg tok av fra hovedveien og inn på flere kilometer med grusvei, var jeg egentlig ferdig med hele plassen. Tenkte det kunne være tungvint og farlig å bo såpass langt vekk fra sykehuset.

– Vi har en diger bil – og på smal grusvei, og ... nei ...

Men det var før hun kom inn på tunet på Bergemyr gård. Der så hun svabergene ligge flate og rullestolvennlige bortover mot elva. Hun så huset som ikke trengte oppussing, hørte fuglene, følte skogens ro og så den åpne himmelen over seg. Hun var bergtatt.

– Det var finere enn på bildene. Jeg kjente at pulsen senka seg, kjente jeg kunne puste. Jeg ringte til mamma og sa: Her tror jeg faktisk at jeg kan bli lykkelig igjen!

Vi er jo på et vis en økonomisk belastning for kommunen, men vi har også mye å tilby

Plan B

Men hun turte ikke helt tro at det kunne gå bra.

Da stedet fortsatt var til salgs noen måneder senere, ble det ny tur.

– Men først ringte jeg sykehuset i Arendal for å sjekke om vi i vår situasjon kunne bosette oss inni skogen der. De sa at det ikke var noe problem for de kunne jo bare sende helikopter.

– Jeg prøvekjørte ruta ned til Langemyr skole og ressurssenter i Grimstad, til Arendal og Joker Mykland.

– Jeg pratet med naboer og sjekket med kommunen om vi kan bygge ut.

– Da tenkte jeg «søren heller». Vi prøver. Og så flyttet vi hit, forteller Trude Helene Ellingsen – mens hun fortsatt står ved datterens høye seng i stua.

Siden gården hadde ligget til salgs lenge og hun tenkte den kunne bli vanskelig å selge senere, hadde hun sørget for en plan B: Familien ville være med og gjøre dette om til et feriested hvis det ikke funket for mor og datter.

Galskap og alvor

– Jeg tenkte også at hvis vi skulle klare oss, var jeg nødt til å gjøre noe som også er OK for meg. Det er på et slikt sted jeg trives. Det var også veldig deilig at ingen kjente oss.

– I Drammen var jeg «bare» mammaen til Mia. Det var det alt handlet om. Jeg er ikke glad i at noen skal synes synd på meg, det funker dårlig, Jeg trenger at noen kan se på meg med et annet blikk – at jeg er Trude Helene også.

De fylte bilen med ting og dyr.

Bygde et fort av høyballer til grisen baki bilen.

Midt oppi der lå grisen halvveis dopa (fikk sprøyte av veterinæren) på vei til Sørlandet.

Jeg hadde jo tenkt mye på om jeg hadde gjort noe galt – spist noe, gjort noe

Mias hund Nemi var også med.

– Det var litt galskap å flytte hit. Men vi er litt gærne du og jeg, Mia. Vi har ikke angret, i hvert fall har ikke jeg det – og det tror jeg ikke du har heller, Mia, sier hun stadig henvendt mot datteren og legger alvorlig til:

– Et element i dette var også at vi aldri vet om vi har hverandre om et halvt år. Så skulle vi oppleve noe nytt, måtte vi bare gjøre det.

Nå har det fungert i fire år. Og de har ikke hatt lange innleggelse på sykehuset.

Fikk seg jobb

Trude Helene hadde ikke jobbet på ti år da de ble frolendinger, men hun søkte på jobb i barnevernet i Arendal, og ble ansatt etter et telefonintervju.

– Jeg trodde ingen ville ansette meg. I intervjuet var det kjempeviktig for meg å si hvordan vi levde. Det kan være lange sykdomsperioder. Det har jeg ingen kontroll over. Men det var ikke noe problem for dem, og jeg stortrives i jobben.

I fjor jobbet hun som prosjektleder i Birkenes og Lillesand – med familier som har barn med utviklingshemning. Hun ledet et prosjekt for å se på kommunale tilbud.

Der møtte hun folk i lignende situasjon.

– Vi har fått mange venner. Det er ikke så lett å besøke andre, men vi liker godt å få besøk her.

Case for USA-leger

Hun har gjort alt for jenta si.

– Ja, Mia har vært med på mye – operasjoner, tester, tatt muskelprøve, skjært ut en bit av en muskel i låret, testet hele genomet, skrapa hud av armer da hun var baby og mye annet for å prøve å finne ut av ting.

Det er på et slikt sted jeg trives. Det var også veldig deilig at ingen kjente oss

– Jeg har aldri godtatt svar fra bare én lege, må ha det bekreftet fra flere. Det tok ti år før hun fikk en diagnose. Det skjedde faktisk først da vi kom ned hit. Spesialister fra USA har brukt Mia som case og prøvd å finne diagnose, men de klarte det ikke.

Arendalslege fant svar

Så fikk vi en avtale med forsker, overlege og nevrolog Torsten Gerstner på Habu (Habilitering for barn og ungdom) ved Sørlandet sykehus Arendal.

– Han syntes han så noe han kanskje kjente igjen. Han testet henne og fikk match! Det var helt utrolig. Jeg trodde vi hadde testet alt. Så var det et tilfeldig møte som gjorde at vi fikk diagnosen KCNQ2. Det er et genetisk epilepsisyndrom.

– Jeg hadde jo tenkt mye på om jeg hadde gjort noe galt – spist noe, gjort noe. Jeg følte jeg hadde gjort noe feil. Men det la jeg vekk etter de første årene. Og så fikk vi altså diagnosen da hun var ti år gammel.

Må bære henne

Om natta sover Trude Helene med Mia tett inntil seg slik at hun kan merke når hun har det vondt. For Mia har ikke så mange lyder, men når hun blir helt stille, har hun ofte store smerter.

Og når Mia plutselig ikke puster fordi det er så mye slim i halsen at mamma må suge det vekk, kanskje finne oksygen også, da merker mamma det fort. Mamma har sovet kanskje fem hele netter på alle disse årene.

Tærer på

– Hva tenker du framover?

– Jeg blir tvunget til å tenke framover. Hun blir stor, det tærer på både kropp og sjel. Det er utrolig tøft å stå alene. Når Mia blir nesten borte for meg, har jeg ingen rundt meg her som jeg kan snakke med om det. Når hun smiler og ler, har jeg ingen å dele øyeblikket med. Men jeg har jo flere jeg ringer til, så klart. Og så løper jeg etter kameraet for å dokumentere, for jeg aner ikke om jeg får se det igjen.

Mia holder som sagt ikke hodet sitt selv.

– Det er mye bæring og løfting. Når jeg bærer henne nå, krøller jeg henne litt sammen.

Men snart skal Mia opereres.

Ryggen er skjev. Den låser seg og må rettes opp for å unngå ytterligere smerter og press på indre organer.

– Når hun er operert, kan jeg ikke krølle henne sammen, og da skjønner jeg ikke hvordan jeg skal klare og løfte henne for hun blir så lang. Vi håper å få bygd ut huset, få heis og hjelp hit. Jeg har fått husbanklån og tilskudd og venter bare på dem som skal bygge.

Trude Helene skryter av folk i Froland kommune som er svært imøtekommende og viser stor forståelse.

– Det var masse flott i Drammen og mye fint her. Vi er veldig heldige.

Når Mia er å avlastning i Osedalen en natt i uka og tredje hver helg, slapper Trude Helene av – da faller hun sammen i sofaen. Samtidig tenker hun på Mia – og savner henne.

– Jeg er ikke en stresset personlighet, men har masse uro og masse stress innvendig, og brystsmerter. Det er ikke sunt sånn vi holder på. Jeg har masse tull i kroppen, Det bruker jeg lite energi på

– Den funker så lenge det funker.

Begravelser

De har mistet mange unge venner. Det er en sorg de aldri får tid til å bearbeide.

– Over ti av Mias venner har falt fra. Begravelser er en del av vår hverdag, eller – det er jo bare jeg som går, da. Vi har det hengende over oss hele tiden, og det er ganske heftig. Hele tiden har vi en egen frykt, men det er det egentlig ikke plass til.

Kjempesorg

– Bruker du energi på å tenke på hvordan livet kunne vært hvis Mia var frisk?

– Jeg gjorde det til å begynne med. Det var jo en sorg, en sorg som kunne komme kasta på. Når venninner fikk barn og babyer gikk fra fang til fang, hoppet barnet over mitt. Jeg orket ikke holde det.

– Jeg tenker at det er viktig å kjenne på de følelsene, men jeg gidder ikke kjenne på dem så lenge. Jeg tenker at sånn er det for oss. Dette er også en grunn til at vi ikke er så himla sosiale. Det vi gjør, gjør vi på Mias premisser. Hun orker ikke så mye og hun trenger å ligge mye her og strekke seg.

Terapihelger for foreldre

Selv om de nå har gode rutiner, har Trude Helene Ellingsen drømmer som vil bryte de rutinene og skape nye.

– I mange år har fokuset vært her og nå, men jeg har begynt å åpne opp for framtiden. Jeg trenger noe å strekke meg etter.

Hun har etablert firmaet som heter Bergemyr gård, med undertittelen «En sanselig opplevelse» – og holder gjerne foredrag for andre foreldre i lignende situasjon, samt studenter og fagpersoner.

I foredragene er hun opptatt av at man ikke skal forskjønne situasjonen.

– Jeg forteller om hvordan det er å leve med et barn med store hjelpebehov. Det er veldig mye bra, men også noe som er drittøft – og det er det kjempeviktig å si noe om!

Sove, hvile, få mat ...

– Planen på sikt at jeg kan drive noe her på gården. Jeg ser for meg åpen gård hvor vi har terapidyr. Ønsket er også å bygge opp et tilbud her for foreldre som har barn med spesielle behov.

– Jeg ser for meg helgesamlinger der de kan snakke om hvordan de har det, se på hvilke rettigheter de har, men også få en god og avslappende helg hvor de kan bli servert mat, få sove, hvile, bruke kajakk, tenne bål, få fellesskap og kjenne at de møter andre som forstår.

Erfaringsensomhet

Hun har skrevet masteroppgave om foreldres opplevelser av møtet med hjelpeapparatet når de har fått et barn med multihandikap uten diagnose.

– Mange opplever en erfaringsensomhet – folk har nok med seg selv, men jeg tenker det er viktig å dele.

– Hjelpen bør stå klar når du får et barn med omfattende hjelpebehov. Du har mer enn nok med å bli kjent med barnet og ivareta det. Det er mange som i flere år ikke har mulighet til å jobbe, og det blir økonomisk krevende. Vi er på mange måter en usynlig gruppe.

– Vi er foreldre som er slitne og ikke nødvendigvis roper så høyt om våre utfordringer og behov.

Hun ønsker å opprette et fond hvor en viss andel av inntektene på Bergemyr gård settes inn.

Her skal foreldre til barn med spesielle behov kunne søke om støtte til for eksempel ferieturer.

– Mange av oss er helt avhengige av å ha assistenter med på ferier. Vi kan søke kommunen om å betale lønn til assistentene, men reisen betaler vi og for mange er det vanskelig å få til.

Laget julemarked

Bergemyr gård brukes også til andre ting.

I høst plukket de masse epler som de laget eplegelé av. De laget også marmelade av grønne tomater.

– Jeg liker å pusse opp gamle møbler, og før jul gikk vi sammen med nabo Kari Raustein og laget julemarked. Tre søndager på rad var det totalt 600 besøkende her i den lille grenda vår. Det var helt fantastisk.

– Vi hadde salgsboder med ting og mat som folk rundt her har laget. Vi flyttet dyrene våre opp til låven der vi hadde markedet, og så hadde jeg plukket mange påfuglfjær som fuglene våre hadde mistet. Folk kunne plukke en gratis fjær.

Vi er foreldre som er slitne og ikke nødvendigvis roper så høyt om våre utfordringer og behov

Slik gikk det til at unge og gamle gikk rundt med hver sin påfuglfjær på Ytre Lauvrak.

De var også i den forbindelse Agderpostens kom over ideen til denne historien.

Vi leste nemlig om markedet, mor og datter i Vegusdal, Mykland og Iveland bygdeavis på Facebook.

Frolandsrally

Det er snart klart for kveldsmat. Trude Helene Ellingsen har pratet i nesten to timer.

Snart skal Mia bæres i seng, og de er klare for nok en natt der mamma må snu datteren, kanskje riste i henne og få sugd ut slim fra halsen før de karrer seg opp i otta for å gyve løs på en ny dag.

Etter morgenstell er det litt «frolandsrally» i en halvtimes tid ned til Osedalen for å rekke taxien som tar Mia med til skole og trening i Grimstad, før mamma kjører til jobben sin i Arendal.

Blogg

Hun skriver blogg via hjemmesiden sin, bergemyrgard.no.

– Gjennom denne bloggen ønsker jeg å ha fokus på en hverdag som ikke kun består av utfordringer, men også mye skaperglede og lykke. Det er ikke alle dager som er like enkle, derfor må vi glede oss over og gripe de mulighetene og øyeblikkene vi får, skriver hun der.

Hva hvis hun kunne velge?

Nylig la hun ut dette:

«Det er mange som har diskutert og hatt meninger om det å få et barn med spesielle behov. Hadde jeg valgt å få Mia dersom jeg hadde visst at hun hadde en hjerneskade?

Etter alt vi har vært gjennom disse årene, tror jeg likevel ikke jeg ville valgt det annerledes. Jeg er den jeg er i dag på grunn av Mia.

Kanskje litt kjedeligere og mindre sosial, men også mer forståelsesfull med mer innsikt i vanskelige situasjoner. Jeg tar ikke livet for gitt og vet at det raskt kan endres.

I snart fjorten år har jeg forberedt meg på å miste mitt barn. Jeg bærer med meg en redsel for om hun vil overleve neste operasjon, neste forkjølelse.

Hunden Nemi (5) løper inn i en krok og henter egg slik hun stadig gjør. Mange av eggene legges i en kurv slik at naboer kan komme og forsyne seg. Foto: Elisabeth Grosvold

Dette har ført til at jeg i større grad forstår verdien av de små øyeblikkene i hverdagen.

Når jeg ser Mia stråle av tilfredshet, kjenner jeg en intens glede og stolthet av å kunne gi denne lille fine jenta et liv fylt med gode opplevelser ut fra hennes forutsetninger og behov. Det er det livet handler om for oss.

Vi lever i nuet, Mia og jeg. Vi vet ikke om vi har hverandre i morgen, men i dag er vi her og i dag skal vi ha det godt sammen.

Vi koser oss med de gode øyeblikkene i hverdagen og håper det vil komme mange flere slike øyeblikk».

Dette sier legen

Arendalslegen som fant Mias diagnose, sier mamma har gjort alt rett.

– Jeg var veldig skeptisk til at de skulle bosette seg der ute i skogen et godt stykke unna sykehus, men å leve på den måten de gjør, er akkurat det Mia trengte.

Det sier barnelege, nevrolog og forsker ved Sørlandet sykehus Arendal (SSA), Thorsten Gertsner.

Han fant diagnosen

Han ble kjent med Mia og mamma da de flyttet sørover fra Drammen for fire år siden. Og det var han som fant Mias diagnose ti år etter at hun ble født.

– Jeg har jobbet lenge med barn som har et komplekst sykdomsbilde og mange ekstra utfordringer. Da Mia kom hit, hadde de vært gjennom mange år med utredninger og tester. Etter så mange år trengs en fersk lege som får lyst til å sette seg inn i saken. Jeg ønsket å ta en ny genetisk analyse.

– Det tok noen uker å få svar – hun har en typisk kombinasjon av psykomotorisk utviklingshemming, epilepsi og et litt typisk utseende som gjorde at jeg fikk noen tanker om hva det kunne være. Du setter sammen noen brikker og får et bilde, forteller han til Agderposten.

Diagnosen er «kun» noen bokstaver – KCNQ2.

Han har mange pasienter med lignende sykdomsbilde, men ingen med akkurat denne diagnosen.

– Mamma var takknemlig, og det hjelper også med en diagnose når du skal gjennom Nav-systemet. Dessuten ser vi at diagnoser hjelper mange foreldre med å forstå at diagnosen ikke er deres skyld.

Mer oppfølging nå

– Da Mia ble født sa legen at hun sannsynligvis ikke ville leve lenge. Hva sier du om det?

– På 10–15 år er vi kommet mye lengre innen akuttbehandling av epileptiske anfall. Vi sørger for mer hjelp, disse pasientene får komme mer opp i stående, de får hjelp med pusteproblemer, men dette er en alvorlig genetisk tilstand og hun hadde sannsynligvis ikke blitt så gammel uten den gode pleie og gode oppfølgingen hun har fått både fra mamma og støtteapparatet ellers, sier Gertsner.

Den alvorligste trusselen for Mia og andre barn i lignende situasjonen, er infeksjon, eller et alvorlig epileptisk anfall.

Og redselen for dette ligger i mamma Trude Helene Ellingsens hode og kropp hver eneste dag.

irene@agderposten.no